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Disabilità

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Non ne sapevo nulla. Colpevolmente. Ne ho qualche giustificazione, perché dedico gran parte del mio tempo alla mia associazione di volontariato, ma ciò non mi ha evitato qualche senso di colpa.

Non sapevo che a Rovigo stava per iniziare la 2^ Rassegna nazionale su “Teatro e disabilità”, a cui era stato dato un sottotitolo, che indicava un traguardo da raggiungere: “Insieme per sognare”.

Quando avevo lasciato la responsabilità dei servizi sociali dell'azienda socio-sanitaria della mia città, mi ero staccato dai numerosi ragazzi e ragazze disabili con cui ero venuto a contatto, anche se avevo portato con me tanti ricordi della loro umanità tenera e indifesa.

Ora, dopo molto tempo, in un giorno di maggio di quest'anno, ne ho ritrovati alcuni nella piazza centrale di Rovigo, attorno ad un banchetto pieno di “programmi” della rassegna. Le educatrici e le assistenti che li accompagnavano facevano conoscere ai cittadini che presto, proprio loro, quei ragazzi e quelle ragazze, sarebbero stati i protagonisti di un grande evento. Non potevo che assicurare che sarei stato presente alla loro performance.

La Rassegna, nel corso di sette giorni, avrebbe portato sul palcoscenico del Teatro Sociale di Rovigo dieci Compagnie composte esclusivamente da persone con disabilità psico-fisiche, provenienti da nove Regioni: Abruzzo, Emilia Romagna, Friuli V.G., Marche, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria e Veneto.

E' facile immaginare quanto lavoro abbia preceduto questo avvenimento, quanta dedizione sia stata profusa dai tanti artefici di un così complesso programma! Ce li immaginiamo: ore e ore a provare ogni scena, a frenare gli indisciplinati, a sostenere i meno attivi e a contenere gli esuberanti, in un carosello di gioco e di richiami all' “impegno professionale” degli “attori”…

Mercoledì 28 maggio, gentilmente ospitato in un palco del Teatro Sociale, ho assistito a due rappresentazioni: “Una cucina pepata” della Compagnia “La Combricola” del Veneto (Rovigo) e “L'Odissea” della Compagnia “Tutto è…possibile” del Piemonte. Entrambe ben riuscite, anche se quella veneta era forse più complessa, sia per il numero di persone coinvolte che per la varietà delle scene.

Gli “attori” della Compagnia di Rovigo frequentano tutti i CEOD (Centri educativi occupazionali diurni), che funzionano in varie sedi dell'Azienda socio sanitaria. Alcuni di quegli “attori” li ho riconosciuti perché già ospiti del primo Ceod, che anch'io ho contribuito a far nascere negli anni Ottanta in un fabbricato della vecchia sede ospedaliera di Via Badaloni.

Lo spettacolo, alla presenza di molte scolaresche di vari ordini di scuola della città di Rovigo e di varie località del Polesine e di altre province, è stato molto animato, senza pause, e ha riscosso l'applauso sincero e incondizionato dei tanti giovani spettatori. L'applauso è venuto anche dai non numerosi adulti che hanno sentito il bisogno, per vari motivi, di partecipare alle rappresentazioni per non far mancare il loro sostegno.

L'applauso degli adulti è stato insistito, con qualche grido di “bravi!”. Non aveva, non poteva avere la stessa spontaneità e sincerità dell'applauso degli scolari e degli altri giovani studenti. Era un applauso pensato, di incoraggiamento, un applauso che intendeva “risarcire” di qualcosa quelle vite sfortunate, da sempre e per sempre senza autonomia e affidate alla dedizione dei familiari e ai doveri delle istituzioni.

L'animo mio si è intristito. Non avrebbe dovuto. Era la loro festa e bisognava parteciparvi senza riserve. E, invece, no. Un rovello antico è venuto a insinuarsi tra i miei pensieri. Si è fatto e si fa abbastanza per loro? Per le loro famiglie? E l'affezione di tante persone assegnate alla loro assistenza può essere sufficiente a pacificare la nostra coscienza?

E, infine, saranno almeno felici? Felici, anche se di una felicità inconsapevole, ma sufficiente a farli sentire fisicamente a loro agio in una quotidianità regolata da altri? La loro condizione di bambini “per sempre”, incapaci di progettare un'azione al di là dell'immediatezza o di un tempo molto limitato, non ci obbliga a interrogarci senza ipocrisie sul problema dei bambini nati con grave disabilità psico-fisica?

Quando nascono questi bambini, ci sarebbe l'obbligo di apprestar loro un'accoglienza adeguata. Non solo della famiglia, ma anche e soprattutto delle strutture sanitarie e sociali preposte agli interventi indispensabili, affinché nulla sia trascurato nella impostazione di un corretto piano di assistenza e di recupero.

Sappiamo che questo non avviene sempre e dappertutto e che, anzi, troppo spesso, il peso maggiore dell'assistenza ricade sulla madre, la più esposta ai contraccolpi psicologici di una situazione sempre complessa. Per fortuna, la madre è anche la più battagliera e non rinuncia mai a cercare di ottenere il sostegno più opportuno per il figlio sfortunato.

Sì, sfortunato! Perché raramente la nascita di un bambino con disabilità è imprevista. Da molto tempo esiste la possibilità di saperlo in anticipo e per tempo rispetto alle scadenze stabilite dalle leggi. Oggi esiste addirittura la possibilità di accertarlo al momento del concepimento, e anche prima. E allora dobbiamo interrogarci: è sufficiente che un bambino nasca, a prescindere dalla qualità della sua vita?

Solo chi antepone la propria visione fideistica della vita al possibile benessere di un nuovo nato può rispondere di sì a quella domanda. Non c'è ragione di far nascere bambini gravemente disabili o gravemente ammalati quando si può evitarlo. Solo il cinismo di chi preferisce vedere trionfare la propria verità preconfezionata, può far chiudere gli occhi di fronte a tanti drammi familiari.

I zelanti difensori della vita a qualsiasi costo dovrebbero preoccuparsi un po' di più dei milioni di bambini che muoiono ogni anno nel mondo per fame, sete e malattie, solo confortati dalle vane parole di chi altro non sa ripetere all'infinito che, comunque, la vita è un dono che non si può rifiutare.

Il loro scoperto ricatto sulle possibili derive, a cui si andrebbe incontro anche con la sola selezione degli embrioni al fine di evitare i drammi della disabilità, altro non rivela che il loro sostanziale pessimismo sulle capacità umane di agire moralmente e la loro pretesa di condizionare la vita di tutti in nome di una divinità “di parte”.

L'uomo, quando non sia corrotto da falsi idoli irrazionali, ha in sé la possibilità di trovare le regole per una vita sociale ordinata, in grado di rispondere a tutte le esigenze dell'umanità e, in primo luogo, di accogliere, proteggere e assistere chi, per cause inevitabili, si trovi in svantaggio allo schiudersi della vita.

(“EX”, ottobre-novembre 2008)

Rivista "EX"

Il periodico “EX” è la rivista dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna.
Tutto ciò che è contenuto in questo sito è stato prima pubblicato su “EX”.
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